ביום חמישי השתתפתי ביום עיון בנושא ASD על רצף ההצלחה.
ההרצאות היו מגוונות, מעניינות, מעשירות ומלמדות.
נהניתי מכל ההרצאות אך במיוחד התרשמתי מההרצאה של הסופרת מאירה ברנע- גולדברג, אמא לילד עם אוטיזים, אשר דיברה על הזוית ההורית של גידול ילד עם אוטיזים.
היא דיברה עד כמה זה חשוב שיהיה יחס מכבד ואמפטי מצד מנתח ההתנהגות כלפי ההורים והילד.
ההורים טובעים בכל סבכי הביריוקרטיה ופעמים רבות עומדים אובדי עצות מול האטימות של המערכת ומנתח ההתנהגות הוא כמו אל עבורם ולכן הכרחי שיהיו יחסי אמון בינו ובין המשפחה.
כמו כן, לדבריה חשוב שיהיה למנתח ההתנהגות ידע רחב בתחומים נוספים כגון הזכויות שמגיעות להורים, מקרים דומים, המלצות על אנשי מקצוע וכד', ולא רק בתחום הספציפי של ניתוח ההתנהגות.
להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, בעיקר בתחילת הדרך, אין כמעט מידע על הזכויות שמגיעות להן או על אנשי מקצוע נוספים שיכולים לסייע לילד, וכאמור הרשויות לא ממהרות לעדכן את ההורים על הזכויות שלהם, ולכן הציפייה שלה שמנתח ההתנהגות יסייע לה גם בתחומים אלו.
היא גם דיברה על ההערכה הרבה שלה למקצועיות של מנתחי ההתנהגות אך ביקשה שיתחשבו באינטואיציה ההורית של המשפחה.
בסופו של דבר ההורים מכירים את הילד יותר טוב מכל אחד אחר.
כמו כן, ביקשה שמנתחי ההתנהגות לא יתנהגו בשיפוטיות כלפי ההורים.
גם העניין של יחס מכבד לילד עלה בהרצאה.
אמרה שנתקלה במטפלים שדיברו איתה על הילד שלה בנוכחותו בהנחה שאינו מבין.
לדבריה (ואני מסכים איתה!) זאת הנחה שגוייה ביותר וממש אינה נכונה.
אין לדבר מעל הילד! הביאה דוגמה ממקרה אחר של ילד שאינו מדבר והיו בטוחים שאינו מבין, ופעמים רבות המטפלים דיברו עליו בנוכחות הצוות וההורים. בבגרותו הוא למד לכתוב והסתבר שהבין וזכר כה מה שדיברו עליו...
דיברה גם על הנושא הכספי.
הורים לילדים עם צרכים מיוחדים משלמים מכיסם הפרטי סכומים אסטרונומיים מידי חודש .
מאירה סיפרה שבשנים הראשונות היא שילמה 15000 ש"ח! מידי חודש עבור הטיפול בילד שלה.
וכדי שתוכל לעמוד בכל ההוצאות היא נאלצה למכור דירה.
הבקשה שלה ממנתחי ההתנהגות היא לוודא שאכן כל הדרישות שלהם מההורים שכרוכות בעלויות כספיות אכן הכרחיות.
למשל, האם הכרחי לעשות מידי שבוע ישיבת צוות עם המטפלים, ומנתחת ההתנהגות וההורים, דבר שכרוך בעלויות רבות, או שאפשר להסתפק בשיחת טלפון ולעשות ישיבת צוות פעם בחודש?
לסיום, ההרצאה הייתה מרתקת ומעשירה "ופתחה לי את הראש" והראתה לי כיוונים חדשים ורעיונות חדשים איך אפשר לסייע למשפחות.
Comments